Mets tes baskets et bats la maladie !

Depuis deux ans, le groupe scolaire Raoul Follereau de Chazelles-sur-Lyon (42) se mobilise pour l’association ELA (Présence Mariste N° 273, octobre 2012)

L’association ELA a pour objectif de lutter contre les leucodystrophies, maladies génétiques incurables et orphelines qui atteignent essentiellement les enfants.

Après une dictée nationale en octobre, une rencontre avec Sylvain Marchal, défenseur de l’ASSE et parrain de l’association en novembre, les collégiens ont à leur tour sensibilisé les écoliers de CM2 et participé à une récolte de dons ainsi qu’à la confection-vente de gâteaux pour une somme totale de plus de 3 000 €.

Les collégiens et John
Les collégiens et John

Pour clore cette année de partage et d’engagement, une journée sportive sur les bords de Loire, le vendredi 11 mai 2012, a permis aux 77 élèves de 5e de « mettre leurs baskets pour battre la maladie ». En présence de John Vuillemard, 15 ans, malade, et de son papa, les collégiens ont jeté toutes leurs forces dans un cross-relais épuisant mais stimulant. C’est John lui-même qui a remis la coupe à la meilleure équipe qui s’est illustrée par une volonté de dépassement véritablement fraternelle !

Mais chacun conservera sans doute comme principal souvenir les échanges avec John. Certes, il souffre de troubles sévères du langage et se déplace difficilement, mais nous sommes parvenus à communiquer grâce à quelques mots dans la langue des signes que John s’est fait un plaisir d’enseigner aux élèves… et aux professeurs !

La course-relais
La course-relais

Bien que sensibilisés au fil des mois, les collégiens ont perçu avec plus d’acuité les difficultés inhérentes aux leucodystrophies, mais plus largement au handicap et à la différence. Au-delà d’une compassion compréhensible mais stérile, chacun a pu vérifier qu’un geste, un mot, un instant de partage et de solidarité pouvaient être un pas vers l’acceptation de l’autre, dans toute sa différence.

Notre mission d’enseignant était effectivement dans le cadre de cette action de transmettre des connaissances, mais elle a surtout permis de montrer que la différence est un enrichissement. Rencontrer John a donc été un moment lumineux, inoubliable, dans lequel chacun puisera des forces pour surmonter les difficultés, aller de l’avant, espérer.

« Finalement, nous avons beaucoup de chance, non ? » ont pertinemment conclu Pierre, Théo et Maxime…
C’est d’ailleurs le message que Maëlle a porté jusqu’à Paris, le 6 juin 2012, lors de la journée des Ambassadeurs d’ELA au cours de laquelle elle a eu la joie de croiser Zinedine Zidane, parrain, mais aussi les anonymes et les malades qui bâtissent ELA au quotidien.

Sandrine BESSENET
(Paru dans Présence Mariste N° 273, octobre 2012)


Pour rejoindre ELA ou faire un don : www.ela.com