« Le parcours du combattant » d’une maman

Une maman confrontée aux difficultés de scolarisation de son enfant handicapé

Présence Mariste :
Pouvez-vous présenter brièvement la situation actuelle de votre enfant ?

Mme Laurent  : Valentin est né le 10 septembre 1997. Il est le troisième d’une fratrie de quatre. En septembre 2009, il est rentré en 6e UPI au Collège Notre Dame de Bellecombe (Lyon 6e).

Depuis quand ses difficultés scolaires ont-elles été repérées ? Et par qui ?

Dès la maternelle, Valentin s’est trouvé en difficulté scolaire mais sans que l’on sache pourquoi.
Il ne parlait pas. Premier mot, à l’âge de 4 ans. Première phrase, à l’âge de 6 ans.
Nous l’avons emmené chez une orthophoniste qui nous a certifié, à l’époque, que Valentin avait seulement un retard de langage et qu’il ne fallait pas s’inquiéter.
L’entrée en CP a été très difficile. J’ai toujours osé parler à mon entourage des difficultés que j’avais avec Valentin. Un jour, on m’a conseillé d’aller faire un bilan chez une autre orthophoniste spécialisée en « dysphasie ».
Il y a au minimum 6 mois d’attente pour un rendez-vous ; voire souvent un an.
Les bilans ont alors commencé : bilan orthophonique ; bilan ORL ; bilan neurologique.

Lors d'une soirée d'information pour les parents sur la dyslexie
Lors d’une soirée d’information pour les parents sur la dyslexie

Dans ce type de problème, il faut du culot, et ne pas avoir honte d’en parler à son entourage et même à des gens que l’on ne connaît pas. Toutes les informations que l’on peut avoir à droite et à gauche sont bonnes à prendre.
Suite au bilan, le diagnostic est alors tombé : enfant dysphasique avec déficit attentionnel.
C’est alors que le « combat » a commencé…
J’ai tout d’abord changé d’orthophoniste en expliquant à l’ancienne personne son manque de compétence…
Séance d’orthophonie, 2 fois par semaine ; séance d’orthoptie, 1 fois par semaine ;
séance de psychologie, 1 fois par semaine ;
séance de psychomotricité, 1 fois par semaine.

Pouvez-vous donner plus de précisions sur ce type de handicap ?

La dysphasie est un trouble structurel, primaire et durable de l’apprentissage et du développement du langage oral.

La dysphasie est un handicap à vie reconnu par la MDPH à 50 % d’invalidité. L’enfant peut progresser grâce à des rééducations, grâce à ses efforts et grâce à tous ceux qui l’aident mais il restera dysphasique à vie.

À l’école primaire, quels ont été les dispositifs mis en place pour aider votre fils ? Je crois savoir qu’il fut scolarisé en CLIS. Quelle pédagogie y est pratiquée ?

Écoute attentive de l'auditoire
Écoute attentive de l’auditoire

Valentin était en école privée pour le primaire. Il a fait 2 fois le CP, puis est allé en CE1 et en CE2. Des dispositifs ont été mis en place pour qu’il ait moins de travail et qu’il puisse être aidé. En CE1 et CE2, il allait travailler de temps en temps avec une jeune fille (style AVS). Mais en tant que parents, il a fallut être énormément derrière.
C’était moi qui incitais l’école à faire des réunions d’équipe (professeurs, intervenants extérieurs, médecin scolaire, parents).
Le soir, c’était aux alentours de 1 heure 30 de travail ; et quand vous avez plusieurs enfants, c’est très difficile à gérer !

L’aide mise en place était, bien sûr, insuffisante au regard des difficultés de Valentin. L’école « ordinaire » n’étant pas structurée pour accueillir de tels enfants. L’équipe éducative m’a donc conseillé de faire une demande d’intégration en classe spécialisée (CLIS). Je n’étais pas spécialement favorable, au départ, car mal informée de la prise en charge. La première demande a été faite en 2006 sachant qu’il y a très peu de classes de ce type et donc très peu de places. La deuxième demande a été faite en 2007. Pendant ce temps Valentin a continué à être scolarisé en primaire ordinaire dans l’école privée du village avec des aides.

Nous avons eu, enfin, l’acceptation à la rentrée 2007 (1 semaine après la rentrée effective !) pour une intégration en CLIS. Classe de 10 enfants, tous dysphasiques avec une enseignante spécialisée et une AVS.

Globalement, avez-vous été satisfaite de la prise en charge de votre enfant par l’école durant sa scolarité primaire ? Sinon, qu’attendiez-vous de la structure qu’elle n’a su vous apporter ?

Oui, globalement j’ai été contente de la prise en charge de Valentin en école primaire spécialement quand il a été intégré en CLIS car il est vrai qu’en école ordinaire, c’était beaucoup plus difficile à gérer.

La CLIS a su apporter à Valentin la structure qui lui convenait pour ses apprentissages et elle a su apporter à la famille un réel soutien. L’enseignante spécialisée était bien à l’écoute et l’enseignante référente aussi.

Au moment de son passage au Collège, avez-vous été aidée et conseillée ? Par qui ?

Pour le passage au Collège, la principale difficulté était de trouver une place dans un collège où une structure UPI existe.
N’ayant toujours pas de solution fin août dans le public, il a fallu s’orienter sur un collège privé.
Pendant toute la période de recherche, j’ai été soutenue par l’enseignante référente de la CLIS, mais j’ai dû effectuer les démarches de recherche, seule. Je ne peux pas dire que nous, parents, soyons très épaulés. Les structures administratives existantes (MPDH) sont lourdes et les procédures très longues.

Actuellement, votre fils est scolarisé au collège Notre-Dame de Bellecombe, en UPI*. Pouvez-vous nous décrire ce dispositif et nous dire ce que vous en attendez ?

Cette année, Valentin est scolarisé en UPI. La particularité est que Valentin est dans une classe ordinaire de 27 élèves dont 2 élèves en situation de handicap. Il sort de la classe ordinaire pour les matières difficiles pour lui, comme les mathématiques et le français.

Trouver les moyens pour aider l'enfant à progresser dans ses apprentissages
Trouver les moyens pour aider l’enfant à progresser dans ses apprentissages

Pour ces 2 matières, l’enseignante spécialisée le prend en charge avec une autre de ses camarades qui a les mêmes problèmes que Valentin.

Pour les autres matières, il suit les cours comme les autres élèves sauf pour l’anglais où Valentin ne fait que de l’oral et n’a pas de devoir. Il est certain que c’est difficile pour lui d’être attentif dans une classe de 27 élèves mais il fait des efforts. C’est, de toute façon, une nouvelle expérience que nous tentons cette année.

Ce que j’en attends principalement, c’est qu’il puisse progresser dans les apprentissages. Tant qu’il pourra progresser, il restera en milieu scolaire. Nous réfléchissons déjà au métier qui pourrait lui convenir afin de pouvoir l’orienter facilement dès que l’école ne pourra plus l’aider.

Je précise, enfin, que Valentin est obligé de prendre un traitement médicamenteux afin de contenir son envie de bouger. Cela lui permet de mieux se concentrer et donc de mieux intégrer les apprentissages.

Propos recueillis par Michel CATHELAND
auprès de la maman de Valentin.
(publié dans Présence Mariste N° 262, janvier 2010)